今年2月27日，《罕見病診療指南（2019年版）》正式發(fā)布。該指南涵蓋121種罕見病，對121種罕見病詳細(xì)闡述了定義、病因和流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、輔助檢查、診斷、鑒別診斷和治療，并在每一種罕見病的最后提出了診療流程，以清晰的流程圖形式向讀者展現(xiàn)診斷流程和治療原則，對提高我國罕見病規(guī)范化的診療水平具有重要意義。
近日，為了解我國罕見病流行病學(xué)、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀，以制定人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高患者醫(yī)療保障水平，國家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布了《關(guān)于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》。將于11月1日開始病例信息登記工作。
指定專人負(fù)責(zé) 文件中要求，各省級衛(wèi)生健康行政部門要指定責(zé)任部門和責(zé)任人（信息系統(tǒng)省級管理員），負(fù)責(zé)轄區(qū)內(nèi)信息登記管理工作。各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院要明確責(zé)任部門和責(zé)任人，并指定信息系統(tǒng)醫(yī)院管理員，有條件的醫(yī)院可以成立罕見病專項管理辦公室。
這是一個特別罕見的病例，小女孩出生時...
雙手皮膚干燥、老化，接觸水后皮膚變白、脫皮，水干后...
來源：村醫(yī)導(dǎo)刊 □湖南省衛(wèi)生計生委基層衛(wèi)生處 王...
5月8日，發(fā)表在Cell子刊《Cell ...
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