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罕見病的他們
血友病、白化病、葡糖腦苷脂病、粘多糖貯積癥、結節性硬化癥、肉毒鹼缺陷癥……等等不為人知的罕見病都有一個形象的統稱----“孤兒病”。
病如其名,患者極少、知曉率低、治療率低等等特征,讓這些患者的處境也往往會被忽略,也常被冠以“孤兒”的頭銜。
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這是一個特別罕見的病例,小女孩出生時...
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