
近日,一篇關于某省腦癱診斷治療亂象的文章引起了不小的社會關注。腦癱是種嚴重而持久的大腦損傷,因此當孩子被懷疑或確診為腦癱時,有些家長難免在絕望之下病急亂投醫,給了過度診斷和不正規治療可乘之機。
由于缺乏規范的診斷標準,相當一部分不符合腦癱診斷標準的孩子也接受了“封針”等所謂的“創新療法”治療。這部分孩子本沒有腦癱,于是看似良好的預后則成了這些不正規機構的宣傳噱頭。而真正需要全面康復治療的病情較重的患兒,反倒被他們拒之門外……
什么是腦癱?
腦癱是腦性癱瘓(Cerebral Palsy, CP)的縮寫,其特征是持久性的肌張力、姿勢和運動的異常。
大腦特定部位的損害是永久性的,但在孩子生長發育的過程中,同樣的損害可能會隨著大腦發育成熟,而表現為不同的癥狀。
發育中的大腦依然有較強的神經可塑性,因此有些孩子的腦癱情況會隨著大腦的發育緩解,特別是獲得及時準確的診斷和積極康復治療的孩子。
哪些孩子患腦癱的概率較高?
腦癱是一組“異質性”疾病,這意味著很多不同的基礎病因和危險因素都可以導致類似的神經損害。腦癱的危險因素包括:
①早產和低出生體重:最終被診斷為腦癱的孩子中約有40%是早產兒,但早產兒中只有不到10%的孩子符合腦癱的診斷標準。
②雙胞胎或多胞胎:有流行病學研究顯示,單胎的孩子患腦癱的概率只有0.2%,而雙胞胎約為2%,三胞胎則可能高達10%,四胞胎約為50%。
③其他新生兒期或與早產相關的并發癥:如慢性肺病(肺支氣管發育不良BPD)、早產兒視網膜病ROP、嚴重感染、新生兒窒息和腦缺氧、膽紅素性腦病、新生兒低血糖、新生兒癲癇等。
腦癱是如何診斷的?
對于大多數兒童,腦癱的診斷是在出生后2年內確定的,但是如果孩子的表現很輕微,那么很可能需要更長的時間才能診斷。
腦癱的特征包括運動發育遲緩、持續存在原始反射以及姿勢反應異常,這往往需要由有經驗的小兒神經科醫生或兒童保健醫生來做出謹慎的判斷。
此外,并不應該僅根據一種異常表現就作出腦癱診斷。一部分存在肌張力過高或反射亢進(例如踝陣攣陽性),但其他方面功能性發育正常的嬰兒,在3-6月齡之后這些異常逐漸消失,就可以“洗脫”腦癱嫌疑。
對于懷疑腦癱的孩子來說,連續的檢查、動態的觀測是非常重要的,不能僅僅憑借單次查體、短暫觀察就給孩子貼上腦癱的診斷標簽。
不僅如此,腦癱還是一個排除性診斷——我們必須明確寶寶只是單純的因腦部異常引起的運動、姿勢異常,還是因遺傳代謝性疾病、神經變性疾病、神經肌肉障礙、腫瘤等等因素引起的運動、姿勢異常。因此,腦癱的診斷需要很慎重地進行,而不能草率。
同理,僅靠頭顱磁共振和腦電圖等輔助檢查也不能診斷或排除腦癱。腦癱是一個臨床診斷,并沒有特異性檢查可以證實這個診斷。但是為了除外別的異常,醫生常常會建議給孩子進行頭顱MRI明確大腦發育情況,必要時會建議做腦電圖(比如孩子存在可疑癲癇發作的情況)、腰椎穿刺(孩子有難治性癲癇發作或者運動障礙)、代謝和遺傳篩查(比如懷疑孩子存在代謝病的時候)、凝血相關檢查(比如孩子有腦梗塞的時候)等等相關檢查。
此外,醫生還會建議評估其他通常和腦癱相關的疾病,比如孩子的智力(需要長期監測)、視力(需要警惕會否出現斜視、屈光不正等視力障礙)、聽力、言語和語言能力、營養和生長發育等。但以上評估無法代替臨床醫生的臨床檢查和動態觀測。
家長需要警惕哪些預警信號?
很多腦癱的預警信號可以被家長識別出來,并及時尋求專業人士的評估和診斷。定期帶寶寶做兒童保健評估,由醫生來進行全面的體格檢查也十分重要。以下是不同月齡的寶寶的一些預警信號:
1
3-6月齡
①拉坐時寶寶的頭部向后仰而不是隨著軀干一起抬起來。
②身體感覺異常的僵硬或松軟。
③把寶寶抱在懷中時,頸部和背弓總是朝后仰。
④抱起時雙腿總是感覺僵直或交叉。
2
6月齡以上
①無法自主翻身。
②無法自然地將兩手合攏到一起。
③無法自然地將手放到嘴里。
④總是伸固定的某只手去抓東西,另一只手喜歡握著拳。
3
10月齡以上
①向前爬行時身體不平衡,只用一側的手或腳使勁,拉著另一側的手腳向前。
②臀部著地時原地轉圈,或只用膝蓋撐地,無法均衡地用四肢的力量向前爬。
符合其中的一兩項預警信號,或單純的大運動發育落后,并不代表腦癱的診斷。如果您的孩子出現上述信號,請在兒童神經科或兒童保健門診尋求專業的評估和幫助。
確診為腦癱的孩子究竟需要怎樣的治療?
盡管目前尚無完全治愈腦癱的方法,但全面及時的干預依然十分重要。治療和干預的目標是通過盡早的評估和個體化的康復,來增強改善神經肌肉功能、預防并發癥、提高生活質量。
①康復訓練:包括物理治療(physiotherapy)和作業治療(occupational therapy)等在內的全面康復訓練是改善預后的最重要手段。必要時需要由骨科醫生通過手術的手段改善髖關節發育不良、脊柱側彎等常見的共患病。對腦癱的全面干預治療還包括對癲癇的識別和治療、對進食困難的營養干預等。
②注射藥物:在醫生的評估之下,部分痙攣性腦癱的患者局部注射肉毒桿菌(botulinum neurotoxin)可能改善運動功能。此外,并沒有嚴謹的證據證明鼠神經生長因子等“營養神經”的藥物的有效性。
③口服藥物:口服抗痙攣藥物可能改善部分患者的肌肉痙攣癥狀,例如巴氯芬(baclofen)或苯二氮卓類藥物(benzodiazepines)。但目前并未發現任何可以從根本上“治愈”中樞神經系統損害的藥物。
④其他干預措施:電刺激療法目前缺乏足夠的有效性證據;高壓氧艙療法缺乏明確的療效并可能出現不良反應,也不是國際通行的醫學干預。
⑤社會心理支持:很多患有腦癱的孩子的認知功能并沒有嚴重的損害。他們可以有正常的語言、認知和社交能力。在足夠的社會家庭支持之下,他們長大后可以自我照顧、上學和工作。
當孩子被專業的醫生考慮為腦癱等中樞神經系統損害的時候,家長應該盡量積極而高效的去尋找應對的辦法。暫時的驚慌失措、傷心難過是很正常的,但是家長如何從這種情緒中走出來,如何開始理性而慎重的選擇評估方法、治療手段、照養方式,避免“病急亂投醫”,才是對于改善孩子的預后最為重要的事情。
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