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定義與癥狀
Q1.什么是抽動癥? 抽動癥的全稱是抽動穢語綜合征,也叫妥瑞氏癥,是一種神經系統障礙,表現為動作和發聲抽動,一般于兒童期起病。 “抽動穢語綜合征”這個名字往往讓家長產生誤解,覺得這是個很丟人的疾病。事實上,孩子得抽動穢語綜合征,就像感冒發燒一樣,并不是由個人意志決定的。所以如果孩子患病,希望家長不要因為這種疾病表現的特殊性而產生特別的想法。家長的情緒會影響到孩子的表現。 Q2.抽動癥和多動癥有什么區別? 多動癥全稱為兒童和青少年注意缺陷/多動障礙,是一種出現于兒童期,并表現為多動、沖動和/或注意缺陷等癥狀的疾病。 有60%的患有抽動癥的孩子會合并有注意缺陷/多動障礙。換句話說,“抽動癥”的孩子有可能會合并“多動癥”,但是這是兩種不同的疾病,不要相提并論。 Q3.抽動癥發病率有多高? 抽動癥的發病率大約是0.52%,其中男女比例是4:1。研究認為,母親孕期抽煙可能會增加孩子患抽動癥的風險。抽動癥的起病年齡通常在2-15歲,平均發病年齡為6歲,96%的患者在11歲之前發病。 Q4.抽動癥有哪些癥狀? 抽動癥的標志性表現是抽動,這是種突然、短促、間歇的運動性抽動,或許會發出聲音。這些癥狀可能暫時能被有意識地抑制,但是不能長期控制。 抽動癥的抽動分為單純性和復雜性。單純性抽動的表現包括眨眼、面部扭曲、聳肩和甩頭。很多患者有一系列復雜的協調動作,包括步態異常、踢腿、跳躍、身體旋轉、抓撓動作和誘惑性或猥褻性手勢。 同時,抽動癥也可能會表現出不自主發聲,從單純響聲到穢語癥(粗鄙言辭)、模仿言語(重復聽到的言語)和重復言語(以更快的速度重復短語或單詞)。約40%的抽動癥患者會出現穢語癥。 Q5:5歲的孩子被診斷為抽動癥,現在會摸媽媽和姐姐屁股、說臟話,該如何改變這種行為? 對于這個寶寶,問題在于:寶寶的“摸屁股”究竟是完全因為抽動障礙,還是別的因素?例如,這個年齡段的寶寶對性好奇,如果沒有正確引導,他很可能會采取一些錯誤的方式去了解。又或者寶寶是利用這個方式來引起家人的關注?再或者是因為家長之前的過于強的反應引起了反向強化? 建議家長和寶寶好好討論一下“摸屁股”這個行為的出發點,并且多給寶寶建立“隱私”這個概念。這樣也有助于幫寶寶減少這一行為。 Q6.抽動癥如何診斷的? 主要根據疾病的臨床特征來進行診斷。 抽動癥分類研究小組確診標準: ①在疾病的某個時間必定存在多種運動抽動,和1種/多種發聲抽動,但兩者不一定同時出現。 ②抽動必須一日發作數次、幾乎每天出現或者間歇性出現,且病程超過1年。 ③抽動的解剖學部位、次數、頻率、類型、復雜性和嚴重程度必須隨時間而變化。 ④在21歲以前,或更早在18歲前出現抽動。 ⑤一定不能由其他醫學問題解釋非隨意運動和發聲(或者在DSM-5中,這些障礙不能歸因于某些物質的生理效應)。 ⑥必須由可靠的檢查者在疾病某個時間點目擊到運動抽動和/或發聲抽動,或者通過錄像或攝像記錄到這些情況。 目前我國的診斷標準: 根據臨床特點和病程長短,抽動障礙分為短暫性抽動障礙、慢性抽動障礙和Tourette綜合征(Tourette syndrome,以下簡稱TS)3種類型。 ①短暫性抽動障礙: 1種或多種運動性抽動和/或發聲性抽動; 病程短于1年; 18歲以前起病; 排除某些藥物或內科疾病所致; 不符合慢性TD或TS的診斷標準。 ②慢性抽動障礙: 1種或多種運動性抽動或發聲性抽動,病程中只有1種抽動形式出現; 首發抽動以來,抽動的頻率可以增多或減少,病程在1年以上; 18歲以前起病; 排除某些藥物或內科疾病所致; 不符合TS的診斷標準。 ③TS: 具有多種運動性抽動及1種或多種發聲性抽動,但二者不一定同時出現; 首發抽動后,抽動的頻率可以增多或減少,病程在1年以上; 18歲以前起病; 排除某些藥物或內科疾病所致。 Q7.抽動癥的發病原因是什么? 病因復雜,目前認為是由社會和環境因素與多種遺傳異常之間的復雜相互作用所致。 Q8.抽動癥發病是否與孩子的生長發育相關? 生長發育并不會引起抽動癥或者是抽動障礙,但是本來一些短暫性抽動障礙就可以突發突止,自行緩解。 此外,光看描述不能除外孩子有眼部和鼻子本身的疾病,比如干眼癥、過敏性結膜炎、鼻后滴漏等。所以建議務必先明確孩子眼睛本身以及鼻咽部的情況,因為在有基礎疾病的情況下,也容易誘發抽動。 Q9.身體缺乏某種維生素會引起抽動癥嗎? 目前并沒有研究表明抽動障礙和維生素相關,雖然抽動可能會在有壓力、焦慮的時候加重,但是很多抽動障礙的發作并沒有明確的誘因。抽動癥可能與缺鐵相關,可檢查孩子是否有貧血的情況。 Q10.寒冷刺激會使抽動發作更嚴重嗎? 目前并無明確的信息證明,寒冷刺激可以誘發抽動。如果覺得孩子在冷刺激后抽動加重,可以考慮規避這種刺激,來減少發作。對于每個孩子來說,能夠增加自己壓力,從而使發作頻率增多的相關因素不同,所以需要個體化的護理。 Q11.抽動癥會遺傳嗎? 抽動癥的確會有遺傳傾向,但是目前并沒有發現明確的致病基因。 Q12:抽動癥影響智力嗎? 不會影響智商,但是有可能合并注意缺陷/多動障礙,影響到孩子在學校的表現以及孩子的社交等,所以有一部分這樣的孩子在學習上有可能會存在困難。 2 檢查與治療 Q13.具體需要做哪些項目逐一排除抽動癥? 首先需要根據發病時的表現、發作頻率、發作持續時間、有無影響到生活等,來進行初步診斷。但是因為引起抽動的原因很多,所以務必需要除外其他因素,比如腦部損傷、藥物影響等。 醫生會根據孩子的表現,建議做相關的檢查,如腦電圖、頭顱CT或核磁等,必要時還需要做一些代謝方面的檢查,來協助判斷孩子會不會可能是因為代謝異常引起的抽動。其他微量元素的檢查并無必要,但是可以考慮血鉛的檢查。 Q14:抽動癥有哪些治療方法? 主要治療方式包括藥物治療和非藥物治療。藥物治療指使用一些直接作用于大腦中特定受體的藥物,來對大腦功能進行調整,主要針對比較嚴重的抽動癥,比如說孩子的抽動有傷到自己的風險,或者已經影響了學習、社交等,再或者是合并了別的異常(注意異常、多動障礙等)。 對于絕大部分的孩子來說,使用心理行為治療抽動癥非常重要,特別是讓孩子、家長、教師對這個疾病產生正確的認識,消除孩子和家長對于這個疾病的“病恥感”,給孩子提供一個溫和、接納的環境,對孩子的恢復是有很積極的意義的。 同時,可以在醫生的指導下給孩子進行習慣逆轉訓練、效應預防暴露、放松訓練、陽性強化、自我監察、消退練習、認知行為治療等。即使是已經開始服用藥物的孩子,也需要同時積極配合心理、行為治療。 Q15.孩子前幾天開始眨眼睛、撇嘴,需要治療嗎? 前面已經講過,抽動癥很多都可以自愈,或者隨著年齡增長逐漸減輕,因此如果孩子并不嚴重,建議先進行觀察。 家長需要儲備更多的關于抽動的知識,建議以到美國抽動癥協會的官網網址(www.tsa-usa.org)自行學習相關知識。家長了解越深,就越不容易因為孩子生病而感到不自在或者自責,也就越容易在心理和生活上支持孩子,這對于孩子是非常有意義的。 Q16.有哪些輔助治療方式(中藥,拔罐艾灸,吃肌苷片和多動寧膠囊/靜靈口服液,這些有用嗎)? 目前不論是國外指南還是國內指南,都沒有明確中藥或針灸對于抽動癥的療效,也都并未把中藥列為一線用藥。 上述提到的藥物都不是一線用藥,對于抽動癥的治療并無明確效果,因此不建議長期用這些藥物。肌苷片是個“什么都能治”的萬金油,我們對效果存疑;靜靈口服液是中成藥,里面的一些成分長期服用,還是造成孩子肝腎損害的風險。建議去咨詢兒童神經心理門診,輔助以行為治療為宜。 Q17:孩子學習做事都比較磨蹭,對什么事情都沒有興趣,跟抽動癥有關系嗎? 孩子學習做事慢、磨蹭的原因很多樣,可能需要警惕孩子是否合并了注意缺陷,因為這是抽動癥常見的合并疾病之一,建議到專業門診評估。 Q18:藥物治療有哪些副作用? 治療抽動癥的一線藥物,最常見的不良反應往往是頭暈、乏力、嗜睡等等,這和他們影響到神經遞質的濃度等等有關,但是在醫生的指導下規范用藥,是可以把不良反應降到最低的,也并不會成癮。 一切藥物都有副作用, 但是我們需要關注的是它的正作用。如果我們在孩子情況并不嚴重的時候過于積極用藥,那么就是得不償失;如果已經影響到孩子的生活學習,用藥是很必要的。我們不建議家長輕易給孩子用藥,但更不建議家長因為擔心不良反應、成癮性這些,就隨便不遵醫囑給孩子停藥。 再次說明:中藥、針灸,都不是指南推薦的治療方式,不建議隨便嘗試。 Q19.心理治療的干預方式有哪些? 心理咨詢干預是有很強的個體差異性的,需要找到可靠的治療師,譬如北京這邊的話可以考慮咨詢北醫六院,專業的治療對于孩子有積極的意義。 家庭康復方面,首先需要注意,一定不要把這個疾病污名化,事實上“抽動穢語綜合征”這個名字就很容易帶給家長很大的壓力,很多家長在聽說孩子有這個病的時候就很崩潰,甚至會懷疑是不是自己對孩子的帶養出了問題。 事實上,這個疾病的成因尚不清楚,沒有必要過于自責。在家庭護理的時候,一定要明確這一點,孩子的很多行為問題是因為疾病引起,并不是孩子能夠控制的,不要給孩子太大的壓力,這樣反而能讓孩子輕松一些,不會太過焦慮,也不至于因為焦慮加重癥狀。同時,因為抽動可能會合并強迫癥、學習障礙等,我們也要注意這些可能的合并癥對于孩子的影響,及時干預。 Q20.補充維生素、按摩對治療抽動癥有效嗎? 目前沒有明確的數據表明補充維生素、微量元素、DHA、益生菌、維生素D對于抽動癥有確定療效。不過因為補充這些對于孩子也應該沒有什么傷害,所以說句“政治不正確”的話:如果家長很焦慮的話,可以試試補充一下,因為這種給孩子吃補充劑的過程,會讓家長覺得“我為孩子做了些什么”,可能能夠緩解焦慮,從而對孩子也有一定幫助。 力度適宜的按摩會讓孩子覺得舒適,對孩子不會有什么傷害,可以進行,不過也不要期望值太高。如果是讓孩子很不適和抵觸的按摩康復,則不建議進行。 3 預防 Q21.抽動癥能否預防? 到目前為止還沒有預防抽動癥的方法。 暖心分享 因為我們的寶寶就是抽動癥,所以有專門去了解。網上的資料顯示:差不多100個孩子里面就有1個患抽動癥,一般到青春期有所緩解,自愈率只有三分之一,其中,青春期后緩解到不影響生活的占三分之二,但還有三分之一的孩子成年后仍然有明顯抽動現象。很多家長可能并不了解抽動癥,甚至都沒聽說過。比如我自己,就拿鼻炎去給孩子治療了半年。對醫生來講,這個不是大病,但我覺得還是有必要讓更多的家長去了解。其實,患抽動癥的孩子,最難受的是自身心理,因為他們的肢體抽動、發音或情緒易怒,常常不被身邊同學和家長理解,甚至被嘲笑被欺凌。如果讓更多人知道和了解抽動癥,也許可以給抽動癥孩子們一個更善意的環境。(From:讀者Velvet) 02 關于抽動癥,我想分享一下:兩年前我生下老二1個多月后,我家老大(快4歲)出現了擠眉弄眼、咧嘴口吃的癥狀,持續了20多天并越來越嚴重。爸爸帶去醫院檢查,很不湊巧專家號掛完了,就帶老大去玩了一天,之后也沒有因為抽動癥去醫院。我不想孩子用藥,我覺得是因為我生了老二,老大感到焦慮才會有抽動癥的癥狀。家里的老人來照顧我月子,經常因為老大鬧而訓斥他,后來老二快百天的時候,我就請老人回老家了,我和孩子爸爸一起帶孩子,正好是暑假,爸爸早上辦公,下午帶老大去公園拍球跑步,暑假結束癥狀明顯減輕,之后慢慢就好了。所以其實是環境和焦慮心理影響了老大,我們要給孩子一個輕松的環境!(From讀者:學霸哥哥的小可愛妹妹)
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